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Paternidad, bebés de diseño y algoritmos: El selector de gametos de 23andMe

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Depende de con quién hables el diseño genético es el futuro: nos permitirá elegir los mejores rasgos para nuestro hijo. Pero, en realidad, hay un intenso debate sobre las implicaciones éticas del diseño de bebés: ¿A quién pertenecerá esa tecnología? ¿Cómo evolucionará una sociedad en la que haya familias que se puedan permitir hacer hijos perfectos y otras que no? La aprensión que produce el tema es tan grande que en países como Reino Unido y Canadá la selección de rasgos no médicos, como los rasgos de personalidad, las características físicas o estéticas, es ilegal. 

¿Qué ha patentado 23andMe?

La reciente adjudicación de la patente US8543339 a la empresa 23andMe para su calculadora de herencia de rasgos familiares ha reavivado la polémica sobre la ingeniería genética humana y los bebés de diseño. La calculadora, en particular, ya es una aplicación disponible en su página web que permite a futuros padres ver que rasgos podría tener su hijo. Responde a preguntas del tipo: ¿Qué probabilidades hay de que tenga mi cabello negro y tus ojos verdes? A priori parece algo interesante e inofensivo y, de hecho, la empresa ha recibido un aluvión de consultas de futuros padres curiosos. Pero también de estudiosos de la ética. Y es que en la patente hay algo más. Algo que ha descolocado a medios de comunicación científica como Nature.

selector-gametos-23andme-patente-us8543339Hay una aplicación descrita en la patente, llamada el "selector de donante de gametos", diseñada para ser utilizada en clínicas de fertilización in vitro. Funciona de la forma siguiente, una vez se han secuenciados en los gametos de la futura madre y donantes prospectivos los genes asociados a una serie de rasgos específicos, la madre o los padres obtienen acceso a una ventana de diálogo donde pueden elegir entre diferentes opciones para esos rasgos. Por ejemplo, quiero un gameto que dé al bebé la mayor probabilidad de que tenga ojos verdes. Pero también les da a elegir entre opciones que plantean dilemas como por ejemplo: ¿prefiere un niño con (a) la mayor longevidad posible o (b) menor longevidad pero el menor coste posible en asistencia sanitaria o (c) la menor duración de hospitalización acumulada a lo largo de su vida? Rellenado el cuestionario, los algoritmos determinarán finalmente cuál será el mejor donante y los padres tendrán al bebé que eligieron.

Efectividad del método

Es importante entender que el selector no puede garantizar ningún rasgo en un niño. Sólo puede predecir la probabilidad de que se manifieste. Y si se combina con las tecnologías reproductivas existentes, puede ayudar a mejorar las probabilidades de obtener unos rasgos deseados. La razón es que la base genética de muchas características humanas sólo se puede computar de forma parcial hoy en día. En ese sentido, Marcy Darnovsky, directora del Center for Genetics and Society, una organización de interés público activa en el ámbito de la biopolítica, ha advertido:

"Sería irresponsable por parte de 23andMe o de cualquier otro ofrecer un producto o servicio basado en esta patente"
Darnovsky
Existen dos limitaciones claras para ello. Todavía no se conocen todos los genes que influyen en la mayoría de los rasgos humanos. Incluso de una característica tan simple y bien estudiada como la estatura actualmente se desconoce más de la mitad del papel que desempeña la genética. Por otra parte, factores ambientales, como la dieta en el caso de la altura, también contribuyen a estos rasgos y es difícil predecir cómo se manifestarán analizando únicamente perfiles genéticos. En el caso de rasgos más complejos como la inteligencia, la capacidad atlética o el riesgo de cáncer, con frecuencia, los genes no son los únicos contribuyentes y además sus bases genéticas son notablemente más complejas de lo que los investigadores anticiparon hace unos años cuando se solicitó la patente. Así pues, 23andMe no ha patentado un método que garantice rasgos en la descendencia sino que mejora las probabilidades de obtener ciertos rasgos.

Preocupaciones éticas

No hay duda de que la tecnología de cribado genético tiene potencial suficiente para prevenir enfermedades devastadoras en los niños, pero ¿dónde se ponen un límite al uso de esta tecnología? A Sigrid Sterckx del Instituto de Bioética de la Universidad de Gante (Bélgica) le preocupa que la patente hable sin distinción de rasgos asociados a enfermedades y rasgos no asociados pues esta manera de pensar promueve una mentalidad tipo lista de control en la búsqueda de pareja y descendencia, algo que considera una visión muy poco útil de las relaciones humanas. Sterckx forma parte de un grupo de cuatro académicos europeos en bioética que publicaron un editorial en Genetics in Medicine en respuesta a la adjudicación de la patente.

Los autores hacen notar que entre las características a elegir en la patente está el sexo del bebé. Esta posibilidad tiene un impacto demográfico incierto y es motivo de enconado debate entre los que defienden la libertad de elegir de los padres y los que exigen considerar las repercusiones que para la sociedad o incluso la especie podría tener una masa crítica de padres utilizando esa libertad. Para los autores, la selección de rasgos no relacionados con enfermedades es el núcleo de la controversia y ellos se alinean con las tesis del filósofo estadounidense Michael Sandel quién considera que aquellos padres que aspiran a diseñar las dotes intelectuales o las proezas atléticas de sus hijos, los están convirtiendo en productos de sus deseos o instrumentos de su ambición.

La política de patentes de 23andMe y la manera en que la empresa ha conseguido los datos empíricos que las sustentan está arrastrando una polémica típica de las tecnologías punta de la Era de la Información. El año pasado la empresa anunció una patente sobre una mutación específica que puede ser beneficiosa para tratar la enfermedad de Parkinson, afirmando que era una medida protectora para impedir que otras organizaciones hicieran lo mismo. La prensa y la base de clientes de la empresa se opusieron rotundamente a la patente afirmando que la empresa nunca dijo a sus clientes que sus datos genéticos serían utilizados comercialmente. Es válido el argumento de que la patente protectora puede mantener esta mutación del Parkinson fuera de las manos de grandes corporaciones farmacéuticas pero no hay garantía de que 23andMe será más abierto o generoso con sus hallazgos que esas corporaciones. Esta forma de actuar poco transparente es paradójica en una empresa cuyo activo más importante es su biobanco y que depende de la buena voluntad de sus clientes para aumentarlo. Además, puede tener un impacto negativo sobre la confianza pública en la investigación en genética humana en general perjudicando algo mucho más importante que el negocio de 23andMe.

Utilización de la patente

Los propietarios de la empresa han dicho en su blog que no tienen intención de ir tan lejos con su tecnología, que la utilizarán sólo para ayudar a que las parejas tengan una mejor idea acerca de la probabilidad de que su descendencia herede o no toda una serie de características como mutaciones que predisponen al cáncer o a enfermedades del corazón. Pero eso no significa que no lo vayan a hacer, de hecho, podrían llevarla aún más lejos. Incluso si no lo hacen, pueden utilizar la patente para bloquear los intentos de otros de hacer algo similar.

Andrew Chadeayne de inventingpatents.com deja las consideraciones éticas y morales aparte y señala que lo importante de la patente es lo que 23andMe reclama como los límites y fronteras de su propiedad, no lo que describe o establece. En la patente hay 28 reclamaciones diferentes más o menos específicas que hablan de un sistema, método o programa informático para la selección entre varias de una persona donante de gametos basada en cálculos genéticos. Un sistema, método o programa idéntico que no "identifique a un donante preferido" no infringiría la patente (?). La estrategia de propiedad intelectual de 23andMe le resulta aún más sorprendente cuando considera que el producto estrella de la empresa, su servicio de genoma personal por 99 dólares, no está patentado. No está claro, sin embargo, que Chadeayne, un experto en patentes químicas, conozca bien el modelo de negocio de 23andMe basado en la monetización de información genética.

Sí parece acertado su comentario final sobre la patente basado en su experiencia en patentes y su comercialización. 23andMe afirma que nunca entraría en el propio mercado de bebés de diseño, pero teniendo en cuenta que la empresa se ha esforzado durante 6 años en conseguir esa patente y sospechando que el mercado para el diseño de bebés sanos con atributos físicos deseados podría ser muy lucrativo, es probable que lo que tengan en mente los propietarios de 23andMe es vender o licenciar la tecnología a otras empresas. De hecho, algunas compañías de análisis genético ya ofrecen servicios muy similares para la detección de enfermedades hereditarias.

¿Gattaca?

A medida que grupos de investigación de todo el mundo producen continuamente nuevos datos que ayudan a entender la base genética de los rasgos con bases complejas, podemos anticipar que no pasará mucho tiempo antes de que podamos predecir todo tipo de rasgos deseables en nuestros hipotéticos hijos. ¿Llevará eso a la discriminación de individuos basada en los genes como se ve en la sociedad distópica de Gattaca? Depende, en parte, de nosotros, los que vivimos en el presente. La controversia sobre esta patente puede ser exagerada, pero es ya hora de atraer al público general a participar en esta conversación crucial. La tecnología para secuenciar el genoma humano ya está aquí y va a tener un impacto muy fuerte sobre el individuo y sobre la sociedad en los próximos años, tanto si a uno personalmente le interesa saber cómo son sus genes como si no. Les invito a dejar sus comentarios y preguntas debajo de esta entrada para que también fomentemos desde aquí esta conversación en el internet hispanoparlante.

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Otros artículos utilizados para elaborar esta entrada:

[1]   Design Your Own Baby: Patent Granted
[2]   Company Patents First Designer Baby Maker. Now What?
[3]   Should You Worry about 23andMe Patenting "Designer Babies"? 
[4]   Personal Genomics Firm 23andMe Patents Designer Baby System, Denies Plans to Use It 
[5]   23andMe's Designer Baby Patent 
[6]   Why 23andMe is Not for Me — Yet 
[7]   23andMe's Genetic Calculator Patent Lands on a Sensitive Market
[8]   A New Patent For 23andMe Creates Controversy 

[9]   Ethical Dilemma: 23andMe's Patent and Genetic Selection 
[10] Designer Baby Patent Awarded to 23andMe 
[11] 'Designer baby' technology patent cricitised 
[12] DNA: Patents, Permissions, Property, Ethics 
[13] 'Designer baby' patent raises ethical questions

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